Si celebra oggi, giovedì 29 febbraio 2024, la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD) che nasce dalla volontà di accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto che queste hanno sulle vite delle persone e delle loro famiglie. Anffas Nazionale, anche attraverso il documento di commento - a cura del Coordinamento del Gruppo di Lavoro di Anffas Nazionale sul tema delle Disabilità Intellettive e dei Disturbi del Neurosviluppo (nel pdf allegato) - ri-propone l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Forte è il richiamo in occasione di questa giornata alla necessità che si operi concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Persone e famiglie troppo spesso lasciate sole ad affrontare non solo le gravi problematiche dovute alla complicata condizione di salute ma anche le tante difficoltà legate alla partecipazione alla vita sociale. Fattori, questi, che impattano fortemente sulla Qualità e sulle condizioni di Vita delle stesse persone con disabilità e dei loro familiari.
L’impegno di Anffas sul tema è particolarmente attivo in quanto ben oltre il 50% delle Malattie Rare sono ad esordio precoce ed interferiscono, in maniera significativa, con il Neurosviluppo. La correlazione Malattia Rara/Disturbo del Neurosviluppo pone le persone interessate in situazioni e criticità che si sommano o, peggio si moltiplicano, con enorme impatto sulla Qualità della Vita della persona stessa, della famiglia tutta.
Malattie rare e disturbi neurosvilupo
